La prise en compte de l’expérience patient fait partie d’un axe fort de QualiREL Santé depuis 2010. De nombreux projets et ressources entrepris par la Structure Régionale d’Appui à la Qualité et la Sécurité des Soins ont été réalisés en concertation avec les patients, les usagers et leurs représentants : promotion de la bientraitance, projet de recherche EHPAGE, jeu pédagogique « Evaluer Avec les Usagers », bandes dessinées « histoires de patients », conseil scientifique…

Fort de ces expériences et de la maturité de collaboration, nous avons souhaité rassembler les usagers, leurs représentants et les professionnels des établissements au sein d’une communauté de pratiques intitulée « partenariat usagers et professionnels ». Mise en place en 2018, ses objectifs principaux sont de développer les échanges et le niveau d’expertise et de co-construire des outils en faveur du partenariat usagers-professionnels.

Tous les supports ont été élaborés par la communauté de pratiques « partenariat usagers et professionnels » avec le soutien d’une infographiste pour la création visuelle.

• Une affiche au format A3 « Ici, j’ai un rôle essentiel dans mes soins ! » (et version FALC)
• Un dépliant recto/verso au format A4 détaillant les messages de l’affiche avec des exemples et des consignes (et version FALC)
• Un flyer recto/verso au format A5 « votre sécurité des soins : tous concernés, tous responsables ! »

De nombreuses études ont montré que les personnes présentant des troubles mentaux décédaient plus que la population générale. Deux méta-analyses réalisées en 1998 par Harris[1] et en 2010 par Lawrence[2] recensent respectivement 152 et 85 articles rapportant une surmortalité chez ces patients. En France, une étude menée par Charrel et al. montre que les patients hospitalisés en psychiatrie ont 4 fois plus de risques de décéder que la population générale (et un risque presque 14 fois plus élevés chez les 18-34 ans)[3]. Cette étude montre que les causes des décès sont variées. Les causes externes (suicides, accidents…) sont à l’origine d’environ un tiers des décès, avec une part plus importante chez les sujets jeunes. Mais les décès de cause « naturelle » représentent environ 60% des décès observés, avec là aussi un risque de décès majoré par rapport à la population générale.

Parmi ces décès, une part importante est en lien avec une mort subite : mort naturelle survenant de façon inattendue. L’incidence des décès par mort subite en psychiatrie semble en augmentation depuis plusieurs décennies (elle est passée de 7 pour 100 000 entre 1984 et 1998 à 125 pour 100 000 entre 2005 et 2009 dans un établissement de psychiatrie de New-York)[4]. Une part importante de ces décès reste inexpliquée, y compris parfois après une autopsie.

Différentes hypothèses ont été émises pour expliquer la surmortalité chez les patients atteints de troubles psychiatriques : des hypothèses psychosociales (anamnèse difficile, signes d’alerte pouvant être masqués, manque d’intérêt des psychiatres pour la santé somatique, stigmatisation des patients psychiatriques par les somaticiens…) et des hypothèses biopsychologiques (effet des médications psychotropes sur l’axe hypothalamo-hypophysaire, déplétion immunitaire observée après un état aigu…). Il est certain que la présence d’une affection psychiatrique n’empêche pas la présence simultanée d’affections physiques. On estime ainsi que plus de 75% des patients atteints de troubles psychiatriques présentent une affection somatique significative[5].

Selon Vaille et al, l’étude des morts subites chez les patients atteints de schizophrénie met en évidence diverses étiologies : les décès liés au stress, les morts subites d’origine cardiovasculaire (souvent suite à un allongement de l’intervalle QT), et celles d’origine non cardio-vasculaire (fausse route et asphyxie, embolie pulmonaire, épilepsie, occlusion intestinale). Le rôle des médicaments psychotropes, souvent évoqué, reste difficile à mettre en évidence[6]. Dans l’étude menée par Manu et al, la prise de psychotropes (quelle que soit la classe) n’apparait pas comme un facteur de risques de survenue d’un décès inexpliqué, au contraire de la présence d’une comorbidité par diabète et/ou dyslipidémie[7].

Les potentielles causes des décès inexpliqués en psychiatrie peuvent ainsi être très variées :

• Troubles du rythme cardiaque favorisés par la prise de psychotropes,
• Accidents thrombo-emboliques favorisés par la diminution de la mobilité (en particulier en cas de contention-isolement) et la prise de médicaments psychotropes,
• Effets indésirables dus à des médicaments, notamment les neuroleptiques (syndrome malin des neuroleptiques),
• Troubles digestifs graves (syndromes occlusifs, iléus…) favorisés par une hygiène de vie défaillante, la prise de médicaments psychotropes ou le sevrage en nicotine,
• Mort subite inattendue et inexpliquée en lien avec l’épilepsie,

Ce document a pour objectif d’aider à la mise en place d’une analyse approfondie des causes suite à la survenue d’un décès inattendu et dont l’origine est inexpliquée, notamment en psychiatrie.

La méthode d’analyse approfondie des causes reste basée sur l’utilisation de méthodes connues, comme par exemple la méthode ALARM, mais les éléments abordés dans ce document peuvent être utilisés en complément, afin d’envisager les différentes causes possibles du décès, même si celles-ci ne sont pas connues.

Les questions suivantes sont à poser à l’équipe ayant pris en charge le patient ; elles peuvent être abordées lors de la séance d’analyse, ou envoyées préalablement à l’équipe. Il n’est pas attendu une réponse précise pour chaque élément. Les problématiques identifiées, pouvant conduire à la mise en place d’une action d’amélioration, peuvent faire l’objet d’un commentaire.

Elles explorent :

• Les recherches sur la cause du décès
• Les recherches sur les potentiels facteurs déclencheurs
• Les recherches sur les barrières d’atténuation/récupération

Ce questionnaire permet une analyse complémentaire à réaliser préférentiellement de manière pluridisciplinaire.

Les problématiques identifiées pourront ainsi vous aider à envisager les différentes causes possibles du décès. Elles peuvent vous permettre également  de définir les potentiels facteurs déclencheurs et vous amener ainsi à  une recherche de barrières d’atténuation et de récupération.